Con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebra este 28 de febrero, desde el espacio que disponemos de A Laxe como un punto de encuentro para muchos y referente en la ciudad viguesa, queremos dar visibilidad a la lucha de una de las denominadas enfermedades “raras”.
Por lo que A Laxe se suma al apoyo de la Asociación gallega Art For Dent, cuyo proyecto nació en mayo de 2021 como una iniciativa de un grupo de familias gallegas con niños afectados por la enfermedad de Dent. Actualmente, la asociación está formada por varias familias de Galicia y Asturias, que, siendo conocedores de la existencia de una investigación en marcha, unidas decidieron sumar esfuerzos, apoyarse y luchar juntos para conseguir un futuro mejor para sus hijos.
Desde la asociación, quieren apoyar y conseguir fondos para la investigación que se lleva a cabo por el grupo de investigación referente de la Sociedad Española de Nefrología en enfermedades renales Nefrochus perteneciente al Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela (IDIS).
¿Qué es la enfermedad de Dent?
Es una enfermedad muy minoritaria de carácter hereditario y origen genético. Este desorden está causado por mutaciones genéticas en los genes CLCN5 (Dent 1) y OCRL1 (Dent 2) asociados a canales de cloro. Presenta una herencia recesiva ligada al cromosoma X y su prevalencia se desconoce, aunque dicho trastorno ha sido descrito en unas 250 familias en todo el mundo.
La enfermedad de Dent suele presentarse casi exclusivamente en varones y afecta selectivamente al riñón con proteinuria, hipercalciuria, nefrolitiasis, nefrocalcinosis e insuficiencia renal crónica. No existe un tratamiento definitivo para la enfermedad y de ahí la importancia de seguir investigando para llevar a una solución.
El apoyo desde A Laxe
Para visibilizar la asociación, hemos puesto a disposición de nuestros visitantes una exposición a través de 4 cubos en los que se puede ver información de la enfermedad y la asociación, sus proyectos, cómo nació, etc. Además de un escaparate decorativo en el que os mostramos algunos de los productos que se venden exclusivamente en la página web de Rei Zentolo o en su tienda física ubicada en la Calle Príncipe en Vigo.
A esta iniciativa, se sumó uno de nuestros comercios: Clothing Garage. En la tienda de ropa ubicada en la planta baja de A Laxe podrás adquirir 4 láminas solidarias; reproducciones de 4 de los cuadros hechos por Hugo, un niño afectado por esta enfermedad, impresas en papel de alta calidad y realizadas por la empresa de Vigo: Garpe Impresión. El beneficio obtenido en la venta de las láminas va destinado para la investigación.
¿Te sumas tú también?
